La maladie d'Alzheimer touche près de 200 000 personnes en Belgique, selon les estimations de la Fondation Recherche Alzheimer. Cette pathologie neurodégénérative, caractérisée par une perte progressive des fonctions cognitives, pose de nombreux défis tant pour les malades que pour leurs proches. Face à l'évolution de la maladie, la question du lieu de vie devient cruciale : faut-il préserver le maintien à domicile ou envisager une admission en maison de repos ? Cet article explore les avantages et inconvénients de ces deux options afin d'aider les familles à faire un choix adapté à leur situation.

La maladie d'Alzheimer : un bref rappel

Alzheimer est la forme de démence la plus courante. Elle entraîne des troubles de la mémoire, des difficultés à réaliser des activités quotidiennes et des changements de comportement. Les stades avancés de la maladie nécessitent une assistance continue et un environnement sécurisé. Ces besoins évolutifs placent les proches face à un dilemme : est-il possible d'assurer un cadre de vie approprié à domicile ou faut-il envisager un transfert vers une institution spécialisée ?

Maintien à domicile : une solution personnalisée

Avantages du maintien à domicile

1. Un environnement familier

Le maintien à domicile présente l’avantage majeur de permettre à la personne malade de rester dans un environnement connu. Les repères spatiaux et émotionnels sont essentiels pour limiter l’anxiété et la confusion. La présence d’objets personnels, de photos ou de souvenirs peut stimuler la mémoire et procurer un sentiment de sécurité.

2. Une relation renforcée avec les proches

Vivre à domicile favorise les interactions avec les membres de la famille et préserve les relations sociales. Les proches peuvent rester impliqués dans les soins quotidiens, ce qui renforce les liens affectifs.

3. Le soutien des services à domicile

En Belgique, de nombreux dispositifs existent pour accompagner les patients à domicile :

• Les soins à domicile : des infirmiers et aides-soignants peuvent assurer la toilette, l’administration des médicaments et d’autres soins essentiels.
• Les aide-ménagers : ils prennent en charge les tâches domestiques telles que le ménage ou la préparation des repas.
• Les centres de jour : ces structures permettent aux patients de participer à des activités stimulantes tout en offrant un répit aux aidants.
• L’allocation pour l’aide aux personnes âgées (APA) : une aide financière pour compenser les frais liés à la dépendance.

4. Une solution plus économique ?

Le maintien à domicile peut être moins onéreux qu'une admission en maison de repos, notamment grâce aux aides publiques et au soutien familial.

Limites et inconvénients du maintien à domicile

1. Une charge physique et émotionnelle pour les aidants

S’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer est éprouvant. Les aidants familiaux peuvent rapidement être submergés par la charge de travail et le stress émotionnel. Selon une étude de la Ligue Alzheimer Belgique, près de 60 % des aidants souffrent de fatigue chronique.

2. Un besoin de surveillance constante

Aux stades avancés, la maladie entraîne des troubles du comportement (errance, agitation nocturne, agressivité) qui rendent le maintien à domicile complexe. La surveillance permanente nécessaire peut être difficile à assumer.

3. Les coûts indirects

Bien que certaines aides soient disponibles, les coûts liés aux aménagements du domicile (barres d’appui, lits médicalisés) et aux services professionnels peuvent être élevés.

Maison de repos et de soins : une prise en charge spécialisée

Avantages de l’institutionnalisation

1. Un encadrement professionnel

Les maisons de repos et de soins (MRS) disposent d’équipes pluridisciplinaires formées pour prendre en charge les patients atteints d’Alzheimer. Les soins médicaux, paramédicaux et psychologiques y sont coordonnés, assurant un suivi adapté à chaque stade de la maladie.

2. Un environnement sécurisé

Les MRS offrent un cadre conçu pour éviter les accidents :espaces fermés pour prévenir l’errance, sols antiglisse, absence d’obstacles dangereux. Les patients peuvent évoluer en toute sécurité.

3. Des activités stimulantes

Les maisons de repos proposent des programmes d’activités(art-thérapie, musicothérapie, gymnastique douce) destinés à maintenir les capacités cognitives et physiques des résidents.

4. Un soulagement pour les proches

L’institutionnalisation permet aux familles de se décharger des responsabilités quotidiennes tout en restant impliquées dans la vie du malade. Cela peut prévenir l’épuisement des aidants.

Limites et inconvénients des maisons de repos

1. Le coût élevé

Le prix moyen d’une maison de repos en Belgique varie entre1 500 et 2 500 € par mois, selon les régions et le niveau de soins requis. Ces frais ne sont pas toujours couverts par les aides sociales.

2. Une transition difficile

Pour certaines personnes, quitter leur domicile peut provoquer un sentiment d’abandon et une perte de repères. Cette transition est parfois associée à une détérioration rapide de l’état général.

3. Un risque de dépersonnalisation

Dans les grandes structures, la prise en charge peut parfois manquer de personnalisation. Les résidents doivent s’adapter à un rythme de vie collectif, ce qui ne convient pas à tous.

Facteurs à considérer pour faire un choix

1. Le stade de la maladie

Aux premiers stades, le maintien à domicile est souvent préférable, car la personne conserve une certaine autonomie. Aux stades avancés, les besoins en soins intensifs peuvent rendre la maison de repos plus appropriée.

2. Les ressources disponibles

• Ressources humaines : la présence de proches disponibles pour fournir une aide quotidienne.
• Ressources financières : la capacité à financer une aide professionnelle ou une place en maison de repos.

3. La volonté du patient

Dans la mesure du possible, il est important d’impliquer la personne malade dans la décision. Respecter ses préférences peut favoriser son bien-être.

4. L’état de santé général

Des problèmes de santé chroniques ou des complications(chutes, infections récurrentes) peuvent influencer la nécessité d’une prise en charge institutionnelle.

Initiatives en Belgique pour soutenir les familles

La Belgique dispose de nombreuses initiatives pour accompagner les familles dans leur choix :

• La Ligue Alzheimer : elle propose des informations, des groupes de soutien et des formations pour les aidants.
• Les plateformes locales : dans chaque province, des structures comme les services de coordination de soins apportent une aide concrète.
• Les plans personnalisés : des équipes d’évaluation aident à déterminer la solution la plus adaptée.

Conclusion

Choisir entre le maintien à domicile et l’entrée en maison de repos pour une personne atteinte d’Alzheimer est une décision complexe, qui dépend de nombreux facteurs : l’état de santé du patient, les ressources disponibles et les préférences de chacun. Quelle que soit l’option retenue, il est essentiel de s’entourer de professionnels et de structures de soutien pour garantir la meilleure qualité de vie possible au malade et à ses proches. La priorité reste de créer un environnement bienveillant et sécurisant, capable d’accompagner la personne tout au long de l’évolution de la maladie.